محمود هادی‌پور با اشاره به اقدام یک جانبه سازمان تامین اجتماعی اظهار داشت: «در اقدامی عجیب، سازمان تامین اجتماعی پرداختی بیماران تالاسمی برای داروی دسفرال را افزایش داد.»
هادی‌پور افزود: «سازمان تامین اجتماعی در ماه‌های گذشته با حذف حمایت خود از داروی آهن‌زدای دسفرال عملا هزینه درمان بیماران را به صورت چشمگیری افزایش داده بود و این بار برخلاف تفاهم نامه میان وزارت بهداشت و وزارت رفاه مجددا هزینه بیماران را به صورت یکجانبه افزایش داده است.»
هادی‌پور ادامه داد: «این تصمیم نادرست سازمان تامین اجتماعی درحالی به اجرا در آمده که سهم بیمار از داروی دسفرال براساس تفاهم‌نامه هر ویال ۵۰۰۰ریال است که دریافت این هزینه از بیماران تالاسمی بارها با اعتراض انجمن تالاسمی ایران مواجه شده است.» وی افزود: «به‌رغم تلاش انجمن تالاسمی ایران و طرح درخواست این انجمن در ۶جلسه متوالی کمیسیون قیمت‌گذاری سازمان غذا و دارو، پاسخ مسئولانه‌ای ازسوی مدیران دارویی کشور به نیاز بیماران برای دریافت رایگان داروی با کیفیت داده نشده بود. با این وجود سازمان تامین اجتماعی تنها به‌دلیل حمایت از منافع شرکت‌های وابسته و افراد ذی‌نفع، پرداختی بیمار را افزایش داد.»
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: «در شرایط فعلی هر بیمار تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی برای دریافت داروی دسفرال باید مبلغ ۸۰۰۰ریال بابت هر ویال بپردازد که این رقم برای اکثر خانواده‌ها دشوار است.» هادی‌پور اضافه کرد: «انجمن بین‌المللی تالاسمی شعار سالانه خود را به حمایت از حق بیماران در دسترسی آسان به داروی با کیفیت اختصاص داده است و این وظیفه را بر دوش مسئولان سلامت در تمام دنیا نهاده که حق بیماران را در این زمینه محترم شمارند.»
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: «لازم است رئیس جمهوری و نمایندگان منتخب مردم در حمایت از افراد نیازمند همچون بیماران تالاسمی، با کسانی که چنین تصمیمات نادرستی می‌گیرند، قاطعانه برخورد کنند.»
منبع: خبرگزاری مهر
لینک مرتبط: چرا پیش از ازدواج «آزمایش تالاسمی» انجام دهیم؟
با تشکر در مورد درمان آهن اضافی در تالاسمی ماژور بگویید؟