لحظه‌ای که کودک ۸ ماهه ‌توانست برای اولین بار مادرش را ببیند+ویدیو

لوییز ۸ ماهه وقتی به دنیا آمد به بیماری آلبینیسم مبتلا بود و به خاطر نبود رنگدانه در چشمانش، دچار نیستاگموس یا دودوئک بود و این باعث می‌شد بینایی‌اش بسیار بسیار کم باشد.
دو ماه پیش مگان مک موریس، مادر لوییز، عینکی را به چشمان دخترش زد که به او توانایی دیدن داد. لوییز پس از چند لحظه سردرگمی به چشمان مادرش خیره شد و بلافاصله لبخند زد.
مک موریس به شبکه ای بی سی گفت: «وقتی که او توانست مرا ببیند مثل اینکه گفته باشد هی تو، خوشحال بود. حداقل گریه نکرد.»
مادر لوییز همیشه برایش آواز می‌خوانده و می‌گوید من واقعا می‌توانم برای «گوش شنوا» بچه‌ام حرف بزنم.
مگان تاکید کرد: «این عینک به او کمک کرده تا حرکت بی‌اختیار مردمکش آرام شود، چون فکر می‌کنم با عینک او بهتر می‌بیند و بیش از زمانی که عینک به چشم ندارد، روی اشیاء متمرکز می‌شود. او فوق‌العاده است و ما هم او را بسیار بسیار دوست داریم.»

ویدیوی لحظه‌ای که لوئیز مادرش را می‌بیند
بیماری آلبینیسم یا زالی چیست؟ 
زالی یا آلبینیسم، نوعی بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن بدن قادر به ساخت رنگدانه ملانین نبوده و پوست، مو و چشمان شخص زال رنگ روشنی به خود می گیرد. 
ملانین نوعی ماده شیمیایی است که در بدن ما وجود دارد و به پوست، چشم و موهای ما رنگ می‌دهد. 
نبود رنگدانه‌ها به اندازه کافی باعث سفیدی پوست، مژه‌ها، ابروها و همه موهای بدن می‌شود. 
همه انسان‌ها دو گروه ژن دارند. نیمی از ژن‌ها را از پدرشان گرفته‌اند و نیم دیگر را از مادر. گاهی اوقات پدر و مادر ژن زالی دارند، در حالی که در ظاهرشان علائم آن دیده نمی‌شود. 
ژن زالی مغلوب است، یعنی اگر فردی یک ژن زالی روی یک کروموزوم داشته باشد و یک ژن سالم روی یک کروموزوم دیگر داشته باشد، آن ژن سالم وظیفه ژن معیوب را برعهده می گیرد و فرد، دچار زالی نمی شود. در حقیقت برای ابتلای به زالی، باید فرد دارای دو ژن زالی از پدر و مادر باشد. 
گاهی اوقات رنگ چشم‌ها به صورتی و قرمز نزدیک می‌شود. دلیل آن هم این است که عنبیه چشم (بخش رنگی چشم) صورتی و یا قرمز می‌شود. در واقع عنبیه رنگ بسیار کمی دارد. رگ‌های خونی درون چشم در عنبیه دیده می‌شوند و همین مسأله باعث می‌شود تا عنبیه قرمز یا صورتی به نظر برسد. 
به علت فقدان رنگدانه در چشم، نور زیادی از طریق مردمک وارد چشم شده که می تواند تا حدی باعث آسیب های چشمی شود، به همین جهت لازم است افراد مبتلا به این بیماری، چشم های خود را در برابر اشعه های مضر خورشیدی حفظ کنند. 

بیماران زال چه مشکلاتی دارند؟
مشکلات بینایی یکی از این مشکلات است. برخی افراد مبتلا به زالی دید بسیار کمی دارند. بعضی تقریبا نابینا هستند. 
علاوه بر این مورد، اشکالات بینایی دیگری همچون لوچی، تنبلی چشم و آستیگماتیسم نیز ممکن است در این افراد وجود داشته باشد. 
‌ ملانین علاوه بر رنگ دادن به پوست، چشم‌ها و موها، از پوست در برابر نور خورشید محافظت می‌کند. بدون ملانین کافی پوست توان محافظت از خود را نخواهد داشت. 
افرادی که زالی دارند، زودتر دچار آفتاب سوختگی می‌شوند. بنابراین لازم است حتماً از کرم ضدآفتاب استفاده کنند.

درد بی‌درمان
برای آلبینسم درمانی وجود ندارد. با این حال، محققان علوم پزشکی به مبتلایان به این بیماری توصیه می‌کنند که تا حد امکان خود را از نور خورشید محافظت کنند. گرچه هنوز یک روش درمانی برای کمک به این افراد ارائه نشده است، اما تحقیقاتی نیز در این زمینه در دست انجام است. به عنوان مثال ریچارد کینگ، محققی در دانشگاه مینه‌سوتا در تلاش است تا روش‌های درمانی ژنتیکی را برای این بیماری ارائه کند. در قالب این پروژه، داروهایی تولید می‌شود که وارد سلول‌های بیمار می‌شوند و جهش‌های ژنتیکی مسؤول ایجاد آلبینیسم را اصلاح می‌کنند. تاکنون دانشمندان پیشرفت‌هایی در خصوص اصلاح این جهش‌ها در پوست و موی موش‌های آزمایشگاهی مبتلا به آلبینیسم داشته‌اند، اما تا کاربردی شدن این یافته‌ها برای بیماران انسانی راه طولانی در پیش است.
(منبع: هافتینگتون پست)

مطلب مرتبط: 
جراحی کودکی که با سه پا متولد شد+ویدیو